O Plenário da Câmara dos Deputados aprovou, na noite desta terça-feira (28), o Projeto de Lei nº 4.820/2023, de autoria da deputada federal Yandra Moura (União-SE), que institui uma pensão especial para pessoas com epidermólise bolhosa. A proposição, que tramitava em regime de urgência, representa um avanço significativo na proteção social de indivíduos com esta condição rara e segue agora para análise do Senado Federal, consolidando-se como um dos principais êxitos legislativos da parlamentar sergipana.
Detalhes da Pensão e Tramitação Legislativa
O texto aprovado estabelece o pagamento de uma pensão mensal, vitalícia e intransferível no valor de um salário mínimo. O benefício será concedido a pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que causa extrema fragilidade da pele e mucosas. Em casos de pacientes menores de idade ou legalmente incapazes, a pensão poderá ser destinada ao responsável legal, mediante comprovação de dedicação integral aos cuidados, conforme preceitua a legislação.
A gestão e o pagamento do benefício ficarão a cargo do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), que será responsável pela realização da perícia médica e social para a concessão. A fonte de custeio prevista para a pensão está vinculada a uma fração das receitas provenientes de concursos de prognósticos, buscando garantir a sustentabilidade financeira da medida. A aprovação em plenário demonstra a articulação política da base governista e o apoio transversal à pauta social.
Atenção Integral à Saúde e Impacto para Sergipe
Para além da pensão, o projeto incorpora diretrizes essenciais para a atenção integral às pessoas com epidermólise bolhosa no Sistema Único de Saúde (SUS). Estas diretrizes abrangem o acesso a diagnóstico precoce, tratamento multidisciplinar, fornecimento de insumos específicos, atendimento domiciliar e acompanhamento em saúde mental, reforçando a necessidade de uma abordagem holística para a doença de alto custo e tratamento contínuo.
A atuação da deputada Yandra Moura na pauta tem sido marcada pelo acompanhamento direto de famílias sergipanas afetadas pela doença, mantendo contato com a Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB). Casos como os do pequeno Gui Gandra e de Luna Santana Moura, que se tornaram símbolos da luta por visibilidade e assistência, reforçam a relevância da medida para o estado de Sergipe. A parlamentar destacou que “a aprovação deste projeto representa um avanço concreto na garantia de dignidade para pessoas que enfrentam uma condição rara e extremamente severa. É uma resposta do Parlamento às famílias que convivem diariamente com essa realidade e precisam de apoio permanente do Estado”.
Próximos Passos e Perspectivas
Com a aprovação na Câmara, o Projeto de Lei nº 4.820/2023 agora segue para o Senado Federal, onde passará por nova análise e votação. A expectativa é que a proposta obtenha respaldo semelhante na casa revisora, dada a sua natureza humanitária e o consenso em torno da necessidade de suporte a pacientes com doenças raras. A tramitação no Senado será acompanhada de perto pelo *Política de Sergipe*, que continuará informando sobre o desdobramento deste importante projeto.
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